HISTORIA DE IVAN
Nació el 4 de octubre del 2002, parto y embarazo normales, anmiocentesis normal. Con cinco días de vida se le opera de una hernia inguinal,
|
|
Ivan
|
|
todo sin complicaciones y nos dan el alta en el hospital, todo parece ir bien, come sin problemas sus biberones pero apenas gana peso.
Con tres meses de edad pido ingreso en el hospital para hacerle un estudio completo, ya que veo que esta muy delgado y aun no sostiene su cabeza.
En las pruebas sale que tiene su hígado algo inflamado, tiene estrabismo, algo de hipotonía y ataxia.
En lo primero que piensan es en tiene un fallo en la beta oxidación de los ácidos grasos, nosotros nos quedamos tranquilos y nos vamos a casa pensando en que tendrá que llevar una dieta toda su vida.
|
|
Ivan with his brother Alvaro
|
|
A los seis meses sigo preocupada y vuelvo a pedir ingreso para estudiar mas a fondo, decido aceptar la proposición de hacerle una biopsia de hígado, piel y músculo y lo ven en genética.
Hacia los 9 meses de edad en genética piensan en el cdg así que se llama a Barcelona y se les dice que lo busquen en las muestras que tienen de la biopsia, yo por mi parte me pongo a investigar en Internet y me doy cuenta de que por fin hemos dado con lo correcto y que lo mas posible es que sea el tipo 1a como así me lo confirmaron después.
Iván no ha tenido problemas de infartos y no ha sido hospitalizado en estos años más que en el pasado agosto que en 11 días tubo dos convulsiones debidas a la fiebre producida por otitis.
|
|
Ivan finger painting
|
|
El es un niño cariñoso, y con sus 2 años y 4 meses entiende ya todo lo que le decimos, el quiere ya comer solo con su cuchara y su plato pero yo le ayudo llevándole la mano ya que aun no controla bien el llevarse la cuchara a la boca, se mantiene bastante bien sentado y pasa a la posición de rodillas sin problemas, según su fisioterapeuta tiene los cambios de posición muy bien adquiridos, le encanta estar de pie y que lo lleves andando agarrado de las manos pero uno de sus problemas es la falta de equilibrio y es en lo que mas se esta trabajando en estos momentos, le encanta la música y intenta cantar con nosotros sobre todo las jotas y es súper gracioso como canta las terminaciones en aaaa o ooooo, también dice palabras como hola, adiós, papa, mama, pie, mas, trae, pan, dame, otro, tele, tata, tato, ven, si, y no y las terminaciones de otras muchas, toca la trompeta de juguete, y es un cabezota vamos que cuando dice que no a algo es muy difícil que sea si.
La neuróloga dice que mentalmente su desarrollo va evolucionando muy bien con un retraso de unos 5 meses.
Mi gran pelea con el es que continuamente pierde el apetito y me es muy difícil hacerle ganar peso, pero espero conseguirlo cuando Dios quiera.
|
|
Happy Birthday Ivan
|
|
Ahora su peso es 9,500kl y mide 90cm en estos tres últimos meses su progreso esta siendo importante y eso contando que ha estado enfermo con catarros y fiebre varias veces.
El no toma ningún medicamento solo unas gotas de carnitina que le mando el especialista en nutrición y mucho hidrato de carbono, controlando que no tome mucha proteína.
Cuando se enfría o acatarra, enseguida hay que darle antibiótico para prevenir complicaciones como las otitis o bronquitis que enseguida le causan fiebre y con el riesgo de posibles convulsiones.
El es un niño muy alegre en casa estamos su padre José Antonio su hermano de 12 años Álvaro que no tiene el CDG y yo y entre todos procuramos estimularle lo mas posible y cuando hace algo nuevo o dice una nueva palabra le aplaudimos y jaleamos muchísimo y he notado que el mismo cuando sabe que ha conseguido una nueva habilidad el mismo se aplaude, y dan ganas de comérselo a besos.
eff: 02/23/2005